"גיליתי שאני זברה ולא סוס דפוק"

לפני זמן לא רב, אובחנה בתה בת השמונה עשרה של שירית כאוטיסטית. מה זה אומר בעצם?  שירית סוקרת עבורנו את התופעה ומשוחחת עם בתה על ההרגשה, ההשלכות, וההתמודדות.

בתחילת אפריל חל יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם (באנגלית World Autism Awareness Day). יום זה נועד לקידום ההסברה והמודעות לאוטיזם ואוטיסטים ולטיפול בהם. היום הזה הפך להיות רלוונטי עבורי מכיוון שלפני כשנה וחצי אובחנה בתי הבכורה, יסמין, כאוטיסטית.

מה זה בדיוק אוטיזם?

למרות שאחוז האוטיסטים המאובחנים עולה בהדרגה מדי שנה, אנשים רבים עדיין לא מכירים אוטיסטים. הדבר הראשון שעולה לראש כשחושבים על דמות של אוטיסט היא דמויות של אוטיסטים מסרטים. המבוגרים מבינינו מכירים בעיקר את דמותו של ריימונד באביט שמשחק דסטין הופמן בסרט "איש הגשם" (Rain Man). הדמות מציגה באופן חיובי למדי סטריאוטיפים רבים שמזוהים בציבור כמאפיינים של אוטיזם: קושי בהבנת סיטואציות חברתיות, קושי ביצירת קשר עין, גאונות, דיבור מוכני ועוד. "איש הגשם" נחשב לסרט הראשון שתרם למודעות לאוטיזם יחד עם חשיפת הצופים לדמות אוטיסטית "חיובית". אך באותה נשימה הוא גם הטעה דור שלם בנוגע למאפיינים ולאופי של אוטיזם ושל אוטיסטים.

הצעירים יותר כבר נחשפים לדמויות חדשות. אחת הבולטות והאהובות מביניהן היא וונסדי אדמס. אמנם לא נאמר מפורשות שהיא אוטיסטית אך מציגה היא התנהגויות שמאופיינות כאוטיסטיות. וכמובן דמותו של שלדון קופר מהתכניות המפץ הגדול ושלדון הצעיר.

על פי ה-DSM-5 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, אוטיזם היא הפרעה נוירו-התפתחותית הנגרמת משילוב של גורמים סביבתיים, תורשתיים וגנטיים. זוהי תסמונת קלינית המתאפיינת בקשיים שונים בתחום הקשרים הבין-אישיים, בתחום החברתי, השפתי והתקשורת המילולית והבלתי מילולית. מאפיינים נוספים שבדרך כלל מופיעים אצל אוטיסטים הם התנהגות סטראוטיפית וחזרתית ובעיות בוויסות החושי.

אולי יעניין אותך גם:

שמורת אגדות בלוקסמבורג
הפרלנט ההולנדי בקריאה לפעולה נגד שנאת יהודי הולנד
כרובית אהובתי

הבת שלכם אוטיסטית

אתחיל מהסוף: בתנו יסמין היא בת 18 וחצי ,אובחנה כאוטיסטית במקרה לפני כשנה וחצי. מדוע במקרה? לא היה לנו מושג שיסמין אוטיסטית אבל היא חשדה שיש לה הפרעות קשב וריכוז. היא ביקשה לגשת לאבחון שהיה מקיף ביותר. מטרת האבחון היתה לבדוק הפרעות קשב וריכוז בלבד. תוצאות האבחון היו אין הפרעות קשב וריכוז אבל יסמין מחוננת (ועל כך כבר ידענו) ואוטיסטית.

היות ולא ידענו דבר על אוטיזם האבחון הפתיע אותנו. עכשיו כשאנחנו יודעים מעט יותר, אנחנו מבינים שיסמין מיסכה היטב את ההתנהגויות האוטיסטיות שלה. התופעה של מיסוך (מלשון מסיכה) מוכרת היטב אצל אוטיסטים רבים. האוטיסטים מתנהגים באופן דומה יותר לאנשים שאינם אוטיסטים, מה שמקל על החברה לקבל אותם. למשל הם יסתירו תנועות שעוזרות להם לווסת את עצמם, אך עלולות להראות מוזר לאנשים אחרים. מיסוך יכול להיות אפקטיבי אך הוא גוזל מהאוטיסטים עצמם אנרגיה רבה. במקרים רבים המיסוך עלול להוביל לתשישות, דיכאון, חוסר קבלה עצמית ועוד. ישבתי עם יסמין לשאול אותה כמה שאלות ולשמוע ממנה קצת על האוטיזם האישי שלה:

איך הרגשת עם התוצאות של האבחון?

"הקלה. ככל שיותר ויותר נחשפתי לאוטיזם חשבתי שאני שייכת לקהילה הזו. כשהאבחון אישש את התחושה הזו רווח לי לגלות שאני זברה ולא סוס דפוק."

האם הופתעת?

"למרות שמטרת האבחון הראשונית היתה לבדוק אם יש לי הפרעות קשב וריכוז לא הופתעתי מהתוצאה."

למה לא אמרת קודם שאת חושדת בכך שאת אוטיסטית?

"רק סמוך יותר למועד האבחון נחשפתי יותר לאוטיסטים והרגשתי שיש קשר. לא ידעתי שאוטיזם בא לידי ביטוי כפי שהוא בא לידי ביטוי אצלי, ולכן לא חשדתי. חלק מהתכונות ומהמאפיינים שלי לא תואמים בהכרח את האופן בו אנשים חושבים שאוטיזם קלאסי בא לידי ביטוי. כשהלכתי לרופא המשפחה אחרי תוצאת האבחון גם הרופא מאוד הופתע לגלות שאני אוטיסטית. התפיסה של אוטיזם אצל הרבה אנשים שונה ממה שאוטיזם הוא בפועל. לכן גם חשבתי שלא יאמינו לי כשאומר שאני חושבת שאני אוטיסטית."

איך מאבחנים אוטיזם?

אוטיזם מאובחן באמצעות תצפיות ושאלונים המותאמים לדיווח אישי או דיווח של ההורים ודמות מטפלת. אין היום עדיין דרך לאבחן אוטיזם בצורה אובייקטיבית, אלא על-פי תסמינים המתבטאים בהתנהגות הנצפית ובדיווחים לגביה. עובדה זו היא ככל הנראה הסיבה לכך שקיים מצב של תת אבחון כללי של אוטיזם. בעיקר באוכלוסיות מיעוט (נשים, להט"ב, אנשים עם מוגבלויות ועוד) יש תת אבחון, שכן קשה להבחין שיש שונות שנובעת מאוטיזם מעבר לשונות שנובעת מההשתייכות לקבוצות המיעוט השונות.

תורשה או סביבה?

מחקרי תאומים, שבוחנים את שכיחותן של הפרעות אצל תאומים זהים כדי להעריך אם הן עוברות בתורשה, מצאו כי לתסמונות על הרצף האוטיסטי יש מרכיב גנטי משמעותי.

עם זאת, עד כה לא נמצא גן יחיד הנושא את תכונת האוטיזם (כפי שרואים בתכונות אחרות כמו למשל צבע עיניים). בשל כך הפרעות הרצף האוטיסטי נחשבות "מרובות גורמים". תופעה נפוצה למדי היא של משפחות בהן מספר ילדים אוטיסטים, וכן הורים שמתחילים ללמוד על אוטיזם בעקבות אבחון של ילדם, ומגיעים למסקנה שאף הם עצמם אוטיסטים.

מה ידעת על אוטיזם לפני האבחון?

"בצעירותי לא ידעתי דבר על אוטיזם למעט הסטריאוטיפים הנפוצים. קצת לפני האבחון התחלתי לפתח עניין באוטיזם ובהפרעות ומוגבלויות שונות, בלי קשר לחשדות שלי בעצמי. כתוצאה מכך קראתי מחקרים ומאמרים על הנושא ולמדתי על הטרמינולוגיה השונה, על אוטיסטים מפורסמים ועל דמויות שהשפיעו על חקר האוטיזם כמו ד"ר הנס אספרגר. כשקיבלתי את תוצאות האבחון למעשה כבר היה לי ידע נרחב למדי בנושא."

מה השתנה בחייך מאז האבחון?

"יש יותר קבלה ומתן תוקף לקשיים שלי. לשאר בני הבית יש פחות לחץ סביב הנושא. יש תקשורת יותר פתוחה סביב הנושא ואני מקבלת יותר הבנה וקשב לקשיים שלי. אני מרגישה שיש לי סביבה בטוחה בבית.

מבחינת בית הספר אני מקבלת עזרה שלא היתה קודם לכן לגיטימציה לקבל אותה. זה לא הופך את הדברים לקלים, אבל עוזר להתמודד עם היומיום. העובדה שיש לי אופציה לקבלת תמיכה וגיבוי מהמערכת היא בהחלט מנחמת. אני מרגישה שיש לי יותר לגיטימציה להיות עצמי ואני יכולה פחות למסך את ההתנהגויות האוטיסטיות שלי."

להרבה אוטיסטים ישנם תחומי עניין מגוונים ומיוחדים, מהם תחומי העניין שלך?

"ביולוגיה, הסטוריה, אנטומולוגיה (מדע החרקים), מיקולוגיה (מדע הפטריות), סיפורי פנטזיה ומשחקי תפקידים, בלשנות, למידת שפות הבנתן והתפתחותן, כתיבה, ספרות, אמנות, מוזיקה (בעיקר רוק, פולק, מוזיקות עמים, וכל דבר שקשור לדיויד בואי), איפור אפקטים, קראטה, סיפורי עמים ועוד…."

אוטיסטים מגדירים אוטיזם

אוטיסטים רבים אינם חשים בנוח עם ההגדרות הישנות של אוטיזם ועם מונחים בהם היה נהוג להשתמש בעבר כגון ספקטרום/רצף/תפקוד נמוך וגבוה וכדומה. הם מעדיפים להתייחס לאוטיזם לא כהפרעה אלא כשונות נוירולוגית. מבחינת אוטיסטים רבים, אוטיזם הוא חלק חשוב ממי שהם ומהדרך שבה הם נמצאים ומתנהלים בעולם. אוטיסטים קולטים ומעבדים מידע מהעולם באופן שונה מאשר אנשים נוירוטיפיקליים (אנשים שאינם אוטיטסים). העובדה הזו משפיעה על כל מרכיב בהוויה שלהם ולמעשה הופכת אותם להיות מי שהם. לכן יותר ויותר אוטיסטים מצהירים היום שהיותם אוטיסטים מהווה חלק נכבד מהזהות שלהם. במקביל, יותר ויותר אנשי מקצוע מבינים שההגדרות הישנות צריכות להשתנות. כיום ישנם יותר אוטיסטים אקטיביסטים אשר פועלים ללמד בעצמם על אוטיזם. בעקבות כך, אנשי המקצוע מתחילים לקבל את החשיבות של פעילותם ומנסים ללמוד על עולמם של אוטיסטים מהאוטיסטים עצמם.

אנשים אוטיסטים מתפתחים בצורה שונה מאנשים שאינם אוטיסטים. אוטיסטים חושבים, זזים, מקיימים אינטראקציה, חשים ומעבדים אינפורמציה בצורה שונה ממה שאנשים עשויים לצפות. אוטיסטים רבים חווים את העולם כמציף (חושית). הם זקוקים להנגשות והתאמות בסביבתם (למשל עקב רעש). רבים חיים בתחושה שדברים רבים לא מובנים להם (בעיקר התנהגויות של נוירוטיפקליים) ועוד.

איך הרגשת עם לספר לאחרים על האבחון (משפחה, חברים וזרים)?

"עם חלק מהחברים הרגשתי נוח, כי הם עברו איתי את התהליך של האבחון וחלקם אוטיסטים בעצמם. למשפחה לא ידעתי איך לומר, חששתי שיתייחסו אלי בצורה שונה או שיזלזלו בתוצאות האבחון ולא יאמינו וגם שלא יבינו נכון את המוגבלות."

האם את מעדיפה שאנשים חדשים שאת מכירה ידעו שאת אוטיסטית?

"זה תלוי כמה אני מרגישה בטוחה בסיטואציה. אני חושבת שזה יקל עלי בעתיד וכך גם יתייחסו לקשיים שלי יותר ברצינות. מצד שני אני לא יודעת כיצד הידיעה הזו משפיעה כי עדיין יש לאנשים דעות קדומות על אוטיזם שמובילות לאפליה חברתית. הנקודה היא שגם אם אנשים לא יודעים שאני אוטיסטית הם מרגישים באופן מסוים שאני שונה, כך שעדיין יש לכך השפעות חברתיות. אני עדיין מתנסה עם העניין של להגיד לאנשים מראש."

איזה תגובות קיבלת כשסיפרת לאנשים על האבחון?

"בבית, חוץ מההפתעה הראשונית, היו תגובות חיוביות ומקבלות. אנשים אוטיסטים או בעלי מוגבלויות התפתחותיות אחרות לא הופתעו מהאבחון. אצל אחרים היו בעיקר תגובות של הכחשה או חוסר אמון בדיאגנוזה או ברופאים. היו שתהו אם זה כתוצאה מחיסונים (נדגיש – כבר הובהר שאין כל קשר בין חיסונים לאוטיזם). היו תגובות לא ורבליות שליליות שלדעתי נובעות מהסטראוטיפים שרווחים על אוטיזם. היו גם הרבה תגובות נעימות ומקבלות בעיקר ממורים ומדריכים שהציעו עזרה והיו פתוחים ללמידה ולשינויים והציעו להתאים את עצמם לסיטואציה."

האם את מרגישה נוח יותר בחברת אוטיסטים אחרים?

"בהחלט כן. הרגשתי נוח עם אוטיסטים גם לפני האבחון שלי ופיתחתי יותר סבלנות וסובלנות כלפי אנשים שונים במהלך השנים. הרבה יותר קל וטבעי לי לתקשר עם אוטיסטים, להבין אותם ולצחוק איתם וגם להיפתח בעצמי ולהרגיש בנוח מבלי לחשוש מתגובות. אני מרגישה יותר פרודוקטיבית והיכולת שלי לעצמאות גוברת כשאני במחיצת אוטיסטים אחרים. כשאני בחברת אוטיסטים נוספים אני מרגישה שהחוזקות שלנו מתחזקות ואני יכולה לקבל מהם פידבק הוגן ומובן."

אנחנו יכולים לתרום לאנושות והדרך שלנו לעשות זאת היא פשוט אחרת

התשובה של יסמין לשאלה האחרונה שלי היא מסר חשוב מעין כמותו וכהורה לזברה שמדהימה אותנו כל הזמן אני מקווה שיהדהד לעולם:

איך היית רוצה שהעולם יתייחס לאוטיסטים?

"הייתי רוצה שהעולם יקשיב ויכבד. כמו שיש לגיטימציה להתנהגויות של אנשים אחרים, להבין שיש לנו חוזקות וגם קשיים. אנחנו לא נטל ולא צריך לנסות לסלק ולהעלים אותנו מהעולם אלא לקבל אותנו ולהבין שאנחנו אנשים מורכבים ושונים כמו כל אדם אחר. אנחנו יכולים לתרום לאנושות והדרך שלנו לעשות זאת היא פשוט אחרת. אנחנו לא פחות מאחרים אלא שונים מהם. בסך הכל אנחנו יותר דומים לאנשים שאינם אוטיסטים מאשר שונים מהם ולכן אנחנו יכולים להיות חלק מהאוכלוסיה.
כרגע העולם לא מונגש לאוטיסטים ולדעתי תפקיד חשוב של נוירוטיפיקלים הוא לנסות ללמוד עלינו ואיך לתקשר איתנו. לא רק לדרוש מאיתנו להשתנות על מנת להקל עליהם להתמודד עם הצרכים שלנו."