Dit is het verhaal van een van de meest ontroerende joodse instellingen van Amsterdam, waar terminaal zieke patiënten hun laatste dagen doorbrengen. Bewoners en vrijwilligers van Hospice Emanuel vertellen over zichzelf en over deze mooie plek
Tekst Michal Doron en Michal Madar Porat
Netherlandse vertaling – Leliv Doron
Het Joods Hospice Immanuel bevindt zich in een indrukwekkend, uit roodbruine bakstenen opgetrokken gebouw aan een hoofdstraat in Amsterdam-Zuid. De ramen zijn net zo groot als die van de overige gebouwen en huizen in de straat. Maar als je iets omhoogkijkt, zie je een omvangrijke selectie menora's in de vensterbank en een grote inscriptie op de voorgevel, de Hebreeuwse letter Ayin.
Michal Doron is vrijwilliger in het hospice. In dit artikel geeft zij haar kijk op deze bijzondere plek waar terminaal zieke patiënten steun vinden. Michal Madar Porat heeft de overige vrijwilligers geïnterviewd. Samen ontmoetten ze hospice-directeur Sasja Martel voor een prettig gesprek over het hospice en zijn personeel.
‘Zolang je leeft – leef!’
Liesbeth (niet haar echte naam) is een 58-jarige vrouw met een vriendelijk gezicht. Ze is mager en ze rookt veel. Op 3 augustus 2021 werd zij gediagnosticeerd met alvleesklierkanker waar een levensverwachting van één tot drie maanden voor staat. Kort na de diagnose kwam ze op advies van haar huisarts in het hospice terecht, omdat die van mening was dat ze thuis niet goed voor zichzelf zou kunnen zorgen. De eerste keer dat we echt met elkaar praatten, was toen ik haar sinaasappelsap naar de tuin had gebracht en zij vroeg hoe het met mij ging. “Ik weet het niet,” zuchtte ik. “Gaat wel, een beetje moe en ik mis mijn familie in Israël behoorlijk. En hoe gaat het met u?” “Met mij, eh, ook oké. Ik leef volgens het motto van dit hospice,” zei ze en keek me diep in de ogen. “Zolang je leeft – leef!”
Liesbeth is nooit getrouwd, heeft geen kinderen en weinig sociale contacten. “En je familie?” vroeg ik. “Ach, jarenlang hadden we weinig contact en pas nadat ik ze had verteld dat ik ziek was, zijn ze op bezoek geweest.” De eerste twee weken na de diagnose hield ze zich bezig met alles uitzoeken en organiseren: ze besloot het weinige geld dat ze had aan haar neefjes na te laten. Ze organiseerde haar begrafenis, nam alle familiefoto's door en schreef ‘voor toekomstige generaties’ op elke foto. Toen ze daarna bij Hospice Immanuel aankwam, legde zij meteen contact met het personeel. “Ik probeer in het hier en nu te leven,” zegt ze. “Soms komen herinneringen uit het verleden bij mij naar boven. Als ik erover praat, verdwijnen ze weer. Ik probeer niet te veel na te denken of te piekeren. Veel dingen maakten me vroeger onzeker, maar ik wist ook: het leven kan zomaar eindigen. Deze wetenschap heeft mij geholpen om mijn leven te relativeren.”
Hoewel we allemaal leven met de wetenschap dat ons leven ooit zal eindigen, is het omgaan met deze kennis allesbehalve eenvoudig. De dood is nog steeds taboe. Ogenschijnlijk vormt het een integraal onderdeel van het leven. We komen de dood immers vaak tegen in films en op tv en we lezen erover in boeken. Maar als het om onszelf en onze dierbaren gaat, is het een onderwerp dat we liever uit de weg gaan. Wij denken er niet graag over, we proberen er niet mee bezig te zijn of er rekening mee te houden in onze plannen. We vermijden het onderwerp van de dood liever en we denken bij voorkeur niet na over de laatste fase van het leven. Toen ik een vriend vertelde dat ik als vrijwilliger in een hospice was gaan werken, schreef hij me terug: “Ik denk dat een hospice een van de moeilijkste plekken is waar je kunt zijn. Je enige troost is dat je kunt helpen met hun pijn te verlichten.” “Het is écht niet alleen maar een huis vol verdriet, hoor,” schreef ik terug. “Er is daar ook veel barmhartigheid, liefde en leven, echt waar!”
Liesbeth arriveerde in het hospice na een opruimingsproces. Ze zegt niet alleen haar huis, maar ook haar geest te hebben opgeruimd: “Ik heb teruggekeken op mijn leven en veel dingen in perspectief gezet. Toen mijn voordeur achter mij dichtging, realiseerde ik me dat ik hier niet meer terug zou komen. Het hospice is nu mijn thuis.”
Een thuis ver van huis
Het gevoel proberen te geven van een thuis ver van huis is wat dit hospice wil bereiken. Deze inspanningen worden meestal met succes bekroond. De prettige, warme en liefdevolle sfeer valt direct op als je binnenkomt. Verse bloemen overal, wisselende kunst aan de muur, huiselijke geuren van lekker eten en schoon wasgoed. Hospice Immanuel biedt palliatief-terminale zorg aan mensen met een levensverwachting van minder dan drie maanden. Hoewel het hospice een Joods karakter heeft, is iedereen ongeacht religie of afkomst hier welkom. Het hospice biedt een warme en ondersteunende omgeving waar bewoners hun laatste levensfase kunnen doorbrengen met familie en vrienden.
De drijvende kracht achter Hospice Immanuel is directeur en initiatiefnemer Sasja Martel. Zij is een innemende, indrukwekkende, welbespraakte en zeer toegewijde vrouw, die naast Nederlands en Engels ook vloeiend Hebreeuws spreekt. Sasja heeft de wetten rondom het levenseinde en de rouw in de Joodse traditie bestudeerd en schreef erover in het boek Sterk als de dood. Deze titel verwijst naar een regel uit Hooglied: ‘Sterk als de dood is de liefde’. Sasja komt niet uit de zorgsector, maar is een expert op het gebied van het jodendom. “Ik ontdekte dat de behandeling die in een hospice wordt gegeven, heel goed past bij het Joodse concept van omgaan met terminaal zieke patiënten. Dit hospice was in eerste instantie bedoeld voor overlevenden van de Tweede Wereldoorlog. Het idee was om deze mensen op het kwetsbaarste moment in hun leven zorg te bieden. Zij hebben amper familieleden en velen kampen met trauma’s uit het verleden,” zegt Sasja. “Ik wilde hen een herkenbare en veilige omgeving bieden aan het einde van hun leven.”
Onlangs vierde Hospice Immanuel zijn 14-jarig jubileum. Het hospice bestaat uit acht kamers en er werken zo'n zestig vrijwilligers op verschillende terreinen, waaronder vijf artsen, drie coördinatoren en een team van verpleegkundigen. Sasja vertelt dat zij op het idee kwam rond het jaar 2000, toen zij een lezing gaf in een ander hospice. Dit was de aanleiding om samen met huisarts Ruben van Coevorden het Joodse hospice op te richten. “Hij bracht de medische kennis, ik de inhoud,” aldus Sasja. Die inhoudt is onmiskenbaar Joods: er zijn twee keukens, één voor vlees en één voor zuivel en de maaltijden zijn strikt koosjer.
Op vrijdagavond worden kaarsen aangestoken, wordt kidoesj gezegd over de wijn en er wordt moutsi gemaakt. De sjabbatregels worden in acht genomen, er wordt geprobeerd op sjabbat geen elektriciteit te gebruiken. Ook de Joodse feestdagen worden volop gevierd: met Chanoeka worden iedere dag kaarsen aangestoken en op Pesach wordt de Sederavond gevierd. Maar ook niet-Joden worden hier verzorgd. Zo verbleef hier onlangs een Palestijnse vrouw, een religieuze moslima, geboren en getogen op de Westelijke Jordaanoever. Het was bijzonder. Haar goede vriendin Joessa zegt: “Het was helemaal geen issue dat het hospice Joods is en zij Palestijns en moslim. Vanaf het begin was het duidelijk dat het hier om de liefde gaat en het respect dat mensen voor elkaar hebben.”
De mensen die in het hospice verblijven worden bewoners genoemd en niet patiënten, omdat in deze fase van hun leven niet langer geprobeerd wordt hun ziekte te behandelen. Het sleutelwoord daarbij is ‘comfort’. Het team probeert deze fase in hun leven zo comfortabel mogelijk te maken. De problemen waarmee de bewoners worden geconfronteerd, zijn heel specifiek. Fysieke ongemakken en vooral pijn, proberen de verzorgers met alle middelen te verlichten. Maar ook mentale problemen, bijvoorbeeld angst om zich onwel te voelen of om te gaan slapen. Veel bewoners proberen uit alle macht alert te blijven en te blijven eten, zelfs als hun lichaam anders aangeeft. Ze willen de touwtjes in handen houden. Dit fenomeen is vooral duidelijk te zien bij de Joodse bewoners. Velen van hen proberen tot het laatste moment vol te houden. Dit zijn mensen die hebben geworsteld met angsten, nachtmerries en soms groot verlies.
Sterk is de liefde
De hospicebewoners praten nauwelijks over wat zij in hun werkzame leven gedaan hebben. Wat de meesten bezighoudt, zijn hun kinderen, kleinkinderen en partner. Het zijn de grote thema’s die ons vormen en die onze levenskwaliteit beïnvloeden. Iedereen die hier komt, vertegenwoordigt een menselijk verhaal an sich, een verhaal dat licht werpt op waar het leven uiteindelijk om draait. Een paar weken geleden overleed hier een relatief jonge man, Jan (niet zijn echte naam), op 53-jarige leeftijd. Hij kwam hier nog geen week nadat hij de diagnose had gekregen van de meest agressieve vorm van leukemie. Hij stierf vrij snel. Ongeveer een maand voor de diagnose begon hij zich niet goed te voelen. Hij verhuisde hierheen met zijn partner Margriet. Je zag direct dat zij ook vóór zijn ziekte een bijzonder close en liefdevol stel waren. Zij kregen hier een tweepersoonsbed en zij verzorgde hem, liet hem geen seconde alleen. Ze verbleef hier gedurende de hele periode en deed hier alles: eten, douchen en slapen. En de hele dag zeiden ze ‘schatje’ en ‘liefje’ tegen elkaar. Zelfs als hij sliep en zij naar beneden ging om te bellen, op adem te komen of iets te drinken, vroeg ze aan één van de vrijwilligers om even naar boven te gaan om te checken of hij al wakker was. Want dan wilde ze bij hem zijn. Toen zij een keer met vrienden uit eten ging, vroeg hij mij om bij hem te blijven. De reden was dat hij haar beloofd had niet alleen naar het toilet te gaan. “Niet dat het echt hoeft hoor,” zei hij “maar ik heb het haar beloofd.” Die twee herinnerden mij er telkens weer aan hoe snel je leven op zijn kop kan staan en dat je alles uit het huidige moment moet halen. En vooral hoe sterk de liefde is.
Het cliché wat je geeft, krijg je terug bleek voor mij waar te zijn. Deze plek heeft zonder twijfel een enorme positieve impact op mijn leven. Het heeft mijn wereldbeeld gevormd en laat me zien wat er echt toe doet. Toen ik met vrijwilligerswerk begon, vertelde ik het aan niemand omdat ik niet wist of het bij mij zou passen. Ik wilde andermans mening niet horen omdat ik dacht dat iedereen die mij kende, er zeker tegen zou zijn. Ik ben namelijk analytisch van aard en niet echt een verzorgend type. Pas een paar weken later schreef ik aan diezelfde vriend: “Al vanaf de eerste dienst voelde ik dat ik op de juiste plek terecht was gekomen. Er is een gemoedstoestand die ik van meditatie ken, een bepaalde staat van compassie, waarin je alles kunt geven zonder erbij betrokken te zijn of er mentaal aan onderdoor te gaan. Dit is precies de gemoedstoestand die hier nodig is en waar ik me nu in bevind. Waar het eigenlijk om gaat, is het zorgen voor erg zieke mensen. Maar er zijn ook momenten van barmhartigheid. Afgelopen keer, bijvoorbeeld, heb ik een vrouw terug naar bed gebracht. Zij vroeg of ik naast haar wilde blijven zitten. Omdat zij het erg koud had, heb ik mijn handen op de hare gelegd om haar op te warmen. Dat vond zij heel fijn, zei ze, en ze viel in slaap. Zij was er slecht aan toe en ik vroeg me af of zij er nog zou zijn als ik de volgende avond terug zou komen. Het is zo complex omdat het verdrietig en definitief is, maar tegelijkertijd ook zuiver en juist.”
Als ik Liesbeth vraag of ik haar verhaal vrijuit mag schrijven, antwoordt ze: “Ja, maar ik wil heel graag dat je de Israëliërs in Nederland vertelt dat ik het allerliefste samen met jou naar je kibboets wil reizen.” Ze vertelt verder, over de kibboets die ze in haar verbeelding voor zich ziet: “Ik zou daar graag in de zon willen rondslenteren en een tuin hebben met bloemen, avocado- en citrusbomen. Dan zouden er kinderen langskomen en ik zou ze leren over de planten en … en …” Dus schrijf ik haar verhaal op en als ik klaar ben, is Liesbeth nog steeds bij ons. Haar 59e verjaardag is op 22 december. We weten niet of ze het gaat halen, maar wat weten we nou eigenlijk wél?! Misschien kunnen we gewoon proberen te blijven denken aan ‘zolang je leeft – leef!’
Even belangrijk als levens redden
Gal Sela, 25 jaar, is een Israëlische geneeskundestudent aan de Universiteit van Amsterdam. Al ruim een jaar werkt zij als vrijwilliger in Hospice Immanuel. Als ik haar spreek, kan ik haar glimlach door de telefoon horen. Ze klinkt jong en hartelijk. “Hoe komt het dat je vrijwilligerswerk in een hospice bent gaan doen?” vraag ik. “In Israël was ik vanaf mijn 15e vrijwilliger bij Magen David Adom (MDA) en het voelde heel natuurlijk voor mij om ook in Nederland vrijwilligerswerk te doen. Vrijwilligerswerk is altijd een zeer belangrijk deel van mijn leven geweest, vooral op het gebied van zorg. Ik herinner me dat ik haast niet kon wachten tot het moment dat mijn Nederlands goed genoeg zou zijn om er ook hier mee aan de slag te kunnen gaan.”
“Een vriendin stelde me voor aan haar vriendin die vrijwilligster was in een hospice. Zo hoorde ik over Hospice Immanuel. Ik herinner me nog goed mijn eerste indruk, toen ik voor het eerst op gesprek kwam. Ik was totaal verrast door de aangename sfeer, de persoonlijke aandacht en hoe netjes en goed georganiseerd het hier was. Ik voelde dat op deze plek het leven centraal staat. Naast alle complexiteit is er ook levensvreugde die zeer voelbaar is.”
“Bij MDA gaat het om levens redden, terwijl het hier in het hospice gaat om het leven los te laten. Er wordt hier regelmatig over gesproken en ook de bewoners groeien naar dat moment toe. Dit vergt veel inspanning van zowel de bewoners als iedereen die hier werkt.
Aan het begin is dat best een hele uitdaging. We zijn gewend om na te denken over hoe we levens kunnen redden, maar hier is het belangrijk te weten hoe je iemand kunt helpen los te laten. Het doel is de bewoners te helpen hun laatste levensfase op een aangename manier af te sluiten. Om ze te helpen alle angsten en zorgen te laten varen. Dat is niet minder betekenisvol dan levens redden.”
“Dus laten we het leven goed leven, in die zin dat we dingen in proportie blijven zien. Na elke dienst kom ik thuis met het gevoel dat ik overal tijd voor heb. Ik leg de kleine dingen die me dwars zitten naast me neer en besef dat ze niet echt belangrijk zijn. Het geeft me een duidelijker beeld van wat ik wil in mijn leven, wat belangrijk voor me is en waar ik het juist minder serieus wil nemen of los wil laten.”
“Door mijn werk bij MDA heb ik geleerd afscheid te nemen en een zekere mate van emotionele afstand te bewaren. Dat is belangrijk. Hulp en steun bieden is mijn taak.”
Gal beschrijft momenten op haar werk die voor ons misschien eenvoudig lijken, maar van grote betekenis zijn. “Een bewoonster wilde heel graag dat we op vrijdagavond de kidoesj op haar kamer gingen maken. Vaak maak ik de kidoesj met de bewoners in de huiskamer, maar zij vroeg of het op haar kamer kon. Dat deed ik, en op dat moment barstte zij in tranen uit, zó raakte het haar. Ik voelde grote behoefte om samen met haar te huilen. Het was zo emotioneel en krachtig, wij samen in die kamer. Een hoop dingen vielen op dat moment op zijn plaats, tijdens deze kidoesj. Als ik klaar ben met mijn dienst en terug naar huis ga, besef ik geregeld aan hoe bevoorrecht ik ben om dit soort dingen mee te mogen maken. Om aanwezig te zijn op deze bijzondere momenten van menselijk contact. Twee mensen die elkaar zonder maskers op ontmoeten, is een ontmoeting in zijn puurste vorm.” “Sinds ik hier vrijwilligerswerk doe, is mijn visie op leven en dood compleet veranderd. Ik accepteer de dood als onderdeel van het leven, omdat leven en dood bij elkaar horen. Zodra je dit accepteert, ga je het leven meer waarderen. Het besef dat ons leven tijdelijk is, leeft heel sterk bij mij en beïnvloedt mijn gedrag.”
“In het team kan ik openlijk praten over al deze gevoelens, iedereen is echt geweldig. Er is wederzijdse steun, begeleiding en openheid.”
Een uitdaging die je ziel vervult
Rafael Saidoff (61) uit Amstelveen is een Israëliër die al 23 jaar in Nederland woont. Hij werkt fulltime als onderzoeks- en statistiekconsulent bij KLM. Sinds twee jaar werkt hij ook als vrijwilliger in het hospice. Hij kwam voor het eerst in contact met het hospice toen een familielid ziek werd en daar verbleef. Rafael bezocht haar en hielp haar familie. Zo leerde hij het hospice kennen. “Ik ging naar huis en vertelde mijn vrouw: ‘ik heb een plek gevonden waar ik graag vrijwilligerswerk wil doen.’ Ik zag het team, alle vrijwilligers, de sfeer en de persoonlijke aandacht en het voelde bijna heilig. Hoe langer ik hier werk, hoe meer ik me realiseer dat deze plek zelfs nóg specialer is dan ik eerst had gedacht. Het geeft invulling aan mijn leven en verscherpt mijn beeld over de zin van het leven. Het beïnvloedt mijn gedachten en verandert hoe ik naar het leven kijk. Ik merk dat het geven aan een ander een heel positieve invloed op mij heeft.
De mensen die hier verblijven, bevinden zich in hun laatste levensfase en dit geeft mij een ander perspectief op het leven. Zo ben ik veel meer gaan houden van mijn eigen leven en van de levens van de bewoners, elke minuut dat zij leven. Als een bewoner bijvoorbeeld vraagt om een film te mogen kijken, of vraagt of ik een stuk fruit voor haar wil snijden. Dan denk ik: misschien is dit wel de laatste film die ze ooit in haar leven zal zien of het laatste stukje fruit dat ze zal eten. Alles krijgt een diepere betekenis en een grotere intentie.”
“Er zijn ook moeilijke momenten. Elke keer als ik een bewoner ontmoet die jonger is dan ik, heb ik het er erg moeilijk mee. Dat heb ik ook bij bewoners die hier al langer verblijven. Je hecht je aan hen op een bepaalde manier en soms voelt het alsof je een vriend verliest. Maar tegelijkertijd ontwikkel je ook het vermogen om emotioneel afstand te nemen.”
“Ik kan eerlijk zeggen dat een deel van mij verslaafd is geraakt aan dit vrijwilligerswerk. Ik zie niet hoe ik er ooit mee zou kunnen stoppen of hier weg zou kunnen gaan. Ik ben dat ook helemaal niet van plan. Toegegeven, aan de ene kant voel ik me belast, aan de andere kant geeft het mijn leven inhoud. Het is alsof je een sport beoefent die moeilijk en uitdagend is, maar die je tegelijkertijd heel veel voldoening geeft.”
“Het werk is een emotionele uitdaging die je ziel vervult. Ik herinner me een geval van een bewoonster met een complex en moeilijk levensverhaal. Tijdens haar verblijf in het hospice voelde zij veel woede naar iedereen. Ik was in staat dit liefdevol te ontvangen en dat voelde zij. We raakten echt bevriend. In de laatste uren van haar leven wist ze dat ik afscheid van haar kwam nemen.”
Onvoorwaardelijk geven
De Israëlische Esther Zafrani reisde in 1983 haar geliefde achterna naar Nederland. Al vele jaren doet ze vrijwilligerswerk in verschillende zorginstellingen, waaronder de afgelopen zes jaar in het hospice. “Het komt van binnen uit,” zegt ze, “met idee dat ik graag op een plek ben waar men geeft. Onvoorwaardelijk geven is mijn drijfveer. De bewoners en hun familieleden bedanken mij altijd voor wat ik doe en we werken hier als een team samen. Die dankbaarheid is fijn maar wat mij het meest motiveert en een goed gevoel geeft, is het geven an sich.”
“Ik vind het fijn om hier te werken omdat het als thuis voelt, ook omdat ik Joods ben. Toen ik voor het eerst in het hospice kwam, had ik het gevoel dat ik deze plek al járen kende. Het voelde vertrouwd, de sfeer, de mensen, de acceptatie van alle religies, de persoonlijke steun, de contacten en de energie. Het voelt hier als een familie.”
“Ik ga een relatie aan met de mensen, ook al weet ik dat ze terminaal ziek zijn, in de laatste fase van hun leven. Als ik klaar ben met mijn werk en naar huis ga, weet ik dat in mijn volgende dienst een bewoner er misschien niet meer zal zijn. Deze gedachten zijn altijd aanwezig. Maar wat mij helpt, is de wetenschap en het besef dat ik in het hier en nu leef. Ik neem niets mee naar huis. Het blijft allemaal in het hospice.”
“Ik heb de bewoners en hun families leren waarderen. Het besef dat het leven kwetsbaar is, versterkt het gevoel dat het belangrijk is om elke dag in het hier en nu te leven. Die twee zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden.” “Als vrienden mij vragen hoe ik dit werk kan doen, antwoord ik dat het niet moeilijk is, omdat het uit mijn hart komt. Ik wil dit werk doen.”
De zegenbeden uitspreken blijft een bijzondere ervaring. Er zijn altijd mensen die mee willen doen de zegenbeden uitspreken, of ze nu Joods zijn of niet. Het samen doen en de kaarsen aansteken, verbindt en geeft betekenis.
“Iedereen is erg behulpzaam en we werken samen als één team. Het fijne gevoel en het teamwork zorgen voor een prettige sfeer en een gevoel van saamhorigheid. Je kunt altijd dingen delen, praten over wat je meemaakt. Alles lijkt vanzelf te gaan, je hoeft je niet echt in te spannen. Als ik binnenkom, begin ik direct met werken en alles gaat vanzelf. Er heerst een goede energie, een warm welkom voor iedereen. Als ik aan het einde van de dienst weer vertrek, voel ik me goed en kan ik weer verder. Ik weet dat wat ik die dag gegeven heb, nergens van afhankelijk is.”
Hospice Immanuel is altijd op zoek naar nieuwe vrijwilligers voor verschillende functies.
Meer informatie? Vragen? Neem dan contact op met Michal Doron op 06-44193260 of rechtstreeks met het hospice.
telefoon 020 – 4420676
